4ebed7efffc0e4484ba2a62c9aa5f0c1.jpg
49cc71f707a57070b6e1ec9be66577e7.jpg
Здоров'я

Про дітей з орфанними захворюваннями говорили в Тернополі

(0 голосів)
Автор 
on 14/02/2020

Щороку в останній день лютого у світі відзначають День орфанних захворювань. З цієї нагоди 13 лютого у Тернополі, в Українському домі відбувся круглий стіл. 

У роботі круглого столу взяли участь представники громадських організацій батьків, дітей, хворих на орфанні захворювання, заступник міського голови Леонід Бицюра, лікарі та представники ТДМУ ім. І. Я. Горбачевського.

Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів.

За словами завідувача медико - профілактичного сектору відділу охорони здоров’я міської ради Ірини Питель, у Тернополі зареєстровано 3, 5 тисяч хворих на орфанні  захворювання. Серед яких:

•Більше півтори тисячі хворих на рідкісні новоутворення – 1649 осіб (з них 33-діти);

•1864 особи (з них 107-діти) – це інші орфанні захворювання (рідкісні ендокринні хвороби, розлади харчування та порушення обміну речовин, рідкісні хвороби крові й кровотворних органів, нервової системи, системи кровообігу, шкіри та підшкірної клітковини, кістково-м’язової системи та сполучної ткании, деякі рідкісні інфекційні та паразитарні хвороби, рідкісні природжені вади розвитку, деформації та хромосомні аномалії).

Для фінансування лікування орфанно хворих, у Тернополі була розроблена комплексна програма «Здоров’я громади». 

"Нашим основним завданням є інформування суспільства про наявність таких хворих та допомога їм. У Тернополі підтримка орфанно хворих включена в програму «Здоровя громади», - зазначає Леонід Бицюра. - Щорічно на ці потреби виділяються кошти на придбання їм спеціалізованого харчування, розхідних матеріалів, ліків, закупівлю обладнання. Також затверджено щорічне формування потреб та контроль за медикаментозним забезпеченням пацієнтів, хворих на рідкісні захворювання за рахунок коштів міського бюджету та за рахунок централізованих надходжень – за кошти державного бюджету".

До слова, основним заходом до Дня орфанних захворювань стане виставка фото дітей з рідкісними захворюваннями 29 лютого у ТРЦ «Подоляни» о 14.00.

Аліна Жайворонко

 

Прокоментувати:

Переконайтеся, що ви вводите інформацію, де це зазначено (*) . HTML-код не допускається.